Lipedema
Lipedema is a condition characterized by chronic, symmetrical fat distribution disorder and an increase and enlargement of subcutaneous fat tissue with symptoms. It primarily occurs on the legs, buttocks, lower back, and upper arms.
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Lipedema is a relatively "new," unknown, and poorly researched condition. There is still much that we do not know about it. Currently, it is estimated that around 11% of all women suffer from lipedema.
Lipedema (Lat.: Lipohyperplasia dolorosa) primarily occurs on the legs, buttocks, lower back, and upper arms. Lipedema is believed to be triggered by female hormones (estrogen) and is often inherited. It leads to uncontrolled enlargement or increase in fat cells in the legs, buttocks, lower back, and arms.
Lipedema has only been scientifically recognized on the arms and legs so far.
The legs, particularly the thighs, are most frequently affected, with 97% of cases involving them. Lipedema usually poses both a physical and emotional burden.
The World Health Organization (WHO) has included lipedema as a disease in its international classification: it is listed in the current ICD-10 (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems) from E88.20 (Lipedema Stage I) to E88.28 (Other or unspecified lipedema).
A flare-up pattern is usually observed, which can be triggered by certain factors. Localized lipohypertrophy can be a precursor to lipedema.
The exact causes of lipedema are still not fully researched and known.
However, as the condition is becoming more focused on in society and research, new findings are emerging daily.
Lipedema can be inherited from either the mother or the father. In 85% of cases, lipedema develops during puberty, a phase that not only brings physical changes but also many emotional conflicts. It is precisely during this phase that painful and visible changes in the legs occur, which cannot be influenced.
Currently, experts believe that hormonal changes triggered by estrogen, such as those occurring during puberty, pregnancy, or menopause, play a central role in the development and progression of lipedema. However, it can also arise in response to stress, psychological conditions, or weight gain.
At the cellular level, there is an increase and enlargement of fat cells, and blood capillaries become more permeable, causing fluid to accumulate in the tissue and form a type of firm gel mass due to binding to proteoglycans. Lipedema tissue is mostly metabolically inactive.
Proper and holistic self-management for lipedema patients is essential! The staging does not correlate with the symptom severity or pain intensity!
Symptoms of the chronic condition include heavy, swollen legs, increased skin sensitivity, pain, and a tendency to develop bruises.
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What are the typical key symptoms of lipedema?
Disproportionate increase in volume: Physical proportions that do not match the rest of the body (significantly enlarged "pillar legs," "rider's pants," "banana roll," significant volume increase of the buttocks and lower back with a slim upper body and waist).
Symmetrical appearance of fatty deposits on the legs and/or arms, with the feet typically remaining slim.
Tendency to develop bruises (hematoma tendency).
Pain, heaviness, and tension: Due to capillary permeability and loose tissue, increased pressure in the subcutaneous fat tissue can cause discomfort such as a feeling of tightness, pain, edema (fluid retention), and a tendency to bruise.
Pain on pressure and touch.
Cellulite formation.
Hardened, painful, "lumpy" tissue.
Edema, especially in warmer temperatures and around menstruation, with significant increases in fluid retention, causing clothes such as pants or jackets to no longer fit.
Stage III symptoms: In advanced stages, the formation of so-called "pouches or flaps" can occur – fatty/skin folds that can overlap, especially on the inner thighs and knees.
Long-term consequences: Lipedema, due to the significant increase in volume in the legs, can lead to altered gait, joint misalignments, and premature joint wear. It can lead to chronic pain and skeletal changes, such as knock-knee posture and walking difficulties, even leading to immobility.
Chafing of the legs and skin problems in the affected areas.
No or minimal response to weight loss efforts in the affected areas – "Diets and exercise are relatively ineffective."
Holistic self-management as well as an expanded, comprehensive therapeutic approach are essential for lipedema patients! The goal is to sustainably improve quality of life and achieve symptom relief.
How is lipoedema diagnosed?
The diagnosis by a specialist is often lengthy and difficult, as the symptoms and complaints are perceived differently by patients and can be confused with other conditions. Patients often don't know how their legs should "normally" feel and may have difficulty differentiating between a feeling of heaviness or pain, as it has been a known condition for them for a long time. The number of unreported cases is likely quite high.
Lipoedema is our passion; we understand and support you!
Compression therapy and lymphatic drainage
Lipödem currently cannot be causally cured.
The therapy aims to reduce symptoms and prevent further accumulation of fat. The primary conservative treatment is symptomatic and preventive: Regular, ideally daily, compression therapy using a custom-fitted, flat-knit compression stocking or leggings of compression class II.
Lymphatic drainage: For hardened, lumpy, and congested tissue with painful fluid retention, feelings of tension, secondary lymphedema, or pressure, decongestive manual lymphatic drainage, followed by compression therapy, is very beneficial and can help alleviate symptoms quickly. For significant complaints/pain, and especially swelling tendencies, regular, daily, consistent compression therapy using a custom-fitted flat-knit compression stocking of compression class II can provide relief.
The lipedema does not necessarily progress, but can remain stable with good self-management, stable body weight, and avoidance of trigger factors such as hormonal changes, stress, etc.
Differential diagnoses of lipedema
The symptoms and appearance of lipedema are often difficult to classify due to their occurrence and similarity to other diseases.
Similar symptoms as seen in lipedema can occur in conditions such as fibromyalgia, chronic musculoskeletal pain, rheumatism, polyneuropathy, localized lipohypertrophy (local fat accumulation) as part of obesity, lymphedema, chronic fatigue syndrome, or chronic venous insufficiency and varicose veins.
Symptoms that may occur:
Pain and feeling of tension in legs and arms
Edema and cellulitis formation
Heaviness in legs and arms
Fatigue and exhaustion
FAQ about the Diagnosis of Lipedema
Welche Symptome kann ein Lipödem verursachen?
Die Symptome der chronischen Erkrankung sind vielfältig, hier sind nur einige genannt: sichtbare unproportionale Volumenvermehrung, schwere, geschwollene Beine, eine erhöhte Druckempfindlichkeit der Haut, Schmerzen und eine Neigung zu blauen Flecken sowie Dellenbildung, Fettlappenbildung, eingeschränkte Beweglichkeit, chronische Entzündungsprozesse im Körper, sekundäre Lymphödeme, unruhige Beine.
Die Arme sind in 31% der Fälle mitbetroffen. Bei asymptomatischen Armen kann man nicht vorhersagen, ob und wann die Arme ebenfalls betroffen sein werden.
Wie erhalte ich die Diagnose: Lipödem?
Viele Patient:innen sind sehr sportlich und achten auf eine gesunde, ausgewogene Ernährung. Trotzdem ist es Ihnen nicht oder nur kaum möglich, im Bereich der betroffenen Lipödemareale eine Veränderung der Fettansammlungen, der Cellulitis und der Schmerzen zu erwirken. Eine Ernährungsumstellung und Diäten helfen nur bedingt. Klassischerweise kommt es zu einer deutlichen Reduktion des Gewebes und der Umfänge der Taille und der Brust. Die Lipödemareale verändern sich kaum oder gar nicht. Wichtig ist, dass sich betroffene Patient:innen an eine Ärztin oder einen Arzt mit Erfahrung rund um das Thema Lipödem wenden. Nicht selten wird die Erstdiagnose durch eine Phlebologin oder einen Phlebologen gestellt.
Für eine gezielte Diagnose ist neben der persönlichen Anamnese und der geschilderten Beschwerdesymptomatik die körperliche Untersuchung zwingend erforderlich. Aktuell gibt es keine apparative Diagnostik oder Laboruntersuchungen, mit der sich ein Lipödem nachweisen lässt. Insbesondere die Sonografie kann lediglich kleinere Hinweise liefern, erbringt aber nie den Beweis für das Vorliegen eines Lipödems.
Wir führen bei veins.berlin eine sorgfältige körperliche Untersuchung durch und unterstützen diese durch eine Duplex-Sonographie der tiefen und oberflächlichen Beingefäße, der Haut/des Unterhautfettgewebes und der Lymphknoten sowie der Arme. So können wir ebenfalls mögliche weitere Veränderungen und Erkrankungen der Arterien und Venen sichtbar machen, sowie Ödeme beurteilen, den Lymphstatus checken und mögliche Differentialdiagnosen ausschließen oder bestätigen.
Viele betroffene Patient:innen berichten von einer langen Odyssee bis zur Diagnosestellung. Häufig wird das Lipödem als Übergewicht oder Adipositas fehlgedeutet und die Erkrankung bleibt lange unerkannt. Die Patient:innen leiden sowohl körperlich als auch psychisch sehr darunter, sind nicht selten depressiv und hoffnungslos.
Das Lipödem tritt sehr häufig bei adipösen Patientinnen auf, sodass es durchaus schwierig sein kann, bei der Erstvorstellung eine eindeutige Lipödem Diagnose zu stellen. In diesen Fällen ist eine Optimierung des Selbstmanagements durch die Patient:innen essentiell. Eine Kombination aus Ernährungsumstellung und diätischen Maßnahmen, sowie Sport, kann helfen, das Lipödem von der Adipositas zu unterscheiden und abzugrenzen.
Bei veins.berlin ist das Lipödem unser Herzensthema. Empathie, Respekt und Ehrlichkeit unseren Lipödem-Patient:innen gegenüber hat höchste Priorität. Sollten wir uns bei der Diagnosestellung nicht eindeutig sicher sein (was hin und wieder vor allem im Rahmen einer Adipositas und komplexen Stoffwechselerkrankungen vorkommen kann), werden wir Ihnen dies definitiv mitteilen und einen Behandlungsplan erstellen und Verlaufskontrollen planen.
Bewegungstherapie und Hautpflege
Bewegungstherapie: Zwei bis drei Mal wöchentlich Sport und körperliche Bewegung sind zentrale Bestandteile der Behandlung und des Selbstmanagements. Durch die Bewegung kommt es zu einer vermehrten Durchblutung der Muskulatur und des Gewebes, der Stoffwechsel wird aktiviert. Symptome und Schweregefühle können häufig bereits so gemindert werden.
Hautpflege:
Ob mit oder ohne tägliche Kompressionstherapie: Die Haut sollte täglich mindestens einmal durch eine lipidhaltige Creme oder Lotion gepflegt und durchfeuchtet werden, um die Elastizität zu fördern und Spannungen sowie Verletzungen der Haut zu reduzieren.
Ernährung: Damit das Lipödem sich nicht verschlimmert, ist es wichtig, dass übergewichtige Patient:innen abnehmen und Normalgewichtige ihr Gewicht halten – eine begleitende Adipositas sollte therapiert werden.
Hormon Check: Im Rahmen unserer langjährigen Erfahrung in der Behandlung von Lipödem-Patient:innen empfehlen wir einen regelmäßigen Check der Schilddrüsenhormone und der Schilddrüsenfunktion, wenn möglich den Verzicht auf hormonbasierender Kontrazeptiva (z.B. „die Pille“). Bei begleitender Adipositas raten wir zur Abklärung der Blutzuckerwerte, einer möglichen Insulinresistenz sowie gynäkologisch eines PCO-Sydroms und in Einzelfällen einer rheumatologischen Erkrankung.
Die Liposuktion im Rahmen einer Lipödem-Operation ist leitliniengerecht die einzige nachhaltige Behandlung des Lipödems, da diese auf die Entfernung und Reduktion der erkrankten Fettzellen abzielt.
Die drei Lipödem-Stadien
Die Stadieneinteilung korreliert nicht mit der Beschwerdesymptomatik und mit der Schmerzintensität!
Stadium I: Die Hautoberfläche ist glatt, das Unterhautfettgewebe ist verdickt, die Fettstruktur ist feinknotig.
Stadium II: Die Hautoberfläche ist uneben, es gibt sichtbare Dellen, Beulen, Cellulitisbildung, die Fettstruktur ist grobknotig.
Stadium III: Das Gewebe ist derber und härter, es bestehen großlappige Taschen und Hautlappen/ Wammen, häufig kann man eine X-Bein Stellung beobachten, orthopädische Probleme, Bewegungseinschränkungen und Hautprobleme sind häufig.
Die vier Lipödem-Typen
Typ I : Das Lipödem ist vor allem im Bereich des Gesäßes und der Hüften lokalisiert – die sogenannten „Reiterhosen“ sind die Folge.
Typ II: Das Lipödem hat sich bis zu den Knien und an den gesamten Oberschenkeln ausgebreitet, vor allem an den Innenseiten der Knie kommt es zu einer lokalen Fettvermehrung.
Typ III: Das Lipödem betrifft die gesamten Beine – von den Hüften bis zu den Fußknöcheln, die Füße sind nicht betroffen und meist sehr schlank. Es kann im Bereich der Knöchel zu der sogenannten Kragenbildung kommen.
Typ IV: Das Lipödem betrifft auch die Arme, meist sind die Oberarme betroffen, die Handgelenke und Hände sind ausgespart.
Ist eine Lipohypertrophie das Gleiche wie ein Lipödem?
Liegt eine seitengleich unproportionale Vermehrung des Fettgewebes vor, jedoch keinerlei lipödem-typische Symptome wie Schmerzen, Druckgefühl etc., spricht man von einer Lipohypertrophie. Die Lipohypertrophie kann eine Vorstufe des Lipödems sein.
Das Lipödem und der Sport
Körperliche Aktivität im Sinne von regelmäßigem Sport zwei bis drei Mal wöchentlich ist essentiell. An dieser Stelle sei erwähnt, dass Sport dem Körper ganzheitlich gut tut – solange er in einem gesunden Maß praktiziert wird. Das Ziel sollte sein, eine Sportart zu finden, die Spaß macht, dem eigenen Körper Benefits bringt und die dauerhaft gut in den Alltag integriert werden kann.
Im Prinzip ist die Wahl der Sportart egal, Hauptsache man bewegt sich – und zwar regelmäßig.
Bei Lipödem-Patient:innen ist vor allem Aquagymnastik, Aquacycling oder Schwimmen sehr zu empfehlen. Das Wasser übt einen Kompressionsdruck auf das Gewebe aus und es kommt während des Sports zu einer Gewebsmassage, ähnlich einer Mischung aus Lymphdrainage und Kompressionstherapie. Die Gelenke werden geschont und der Körper fühlt sich im Wasser deutlich leichter an.
Ein weiterer Vorteil von regelmäßigem Sport ist eine Straffung des Bindegewebes und eine Hautfestigung. Das Erscheinungsbild der Haut und ggf. auch die Cellulitis lässt sich teilweise durch Sport beeinflussen und verbessern. Die Durchblutung der Haut und des Gewebes ist durch den gesteigerten Stoffwechsel aktiver und verbessert. Wassereinlagerungen, Schmerzen und das Druckgefühl können so reduziert werden.
Durch regelmäßiges Training kommt es zu einer Stärkung der Muskulatur und zum Muskelaufbau. Die Körperhaltung kann sich verbessern, das allgemeine Fitnesslevel ist deutlich gesteigert, Ödeme und Wassereinlagerungen können durch die erhöhte Muskeltätigkeit und den gesteigerten Stoffwechsel reduziert werden.
Wie verläuft ein Lipödem?
Das Lipödem ist als eine chronische Erkrankung definiert. In der Vergangenheit ist man davon ausgegangen, dass die Erkrankung zwangsläufig voranschreitet und sich dementsprechend verschlechtert.
In der neuen S2K-Leitlinie und im Rahmen unserer Erfahrungen der letzten Jahre wird dieser chronisch progrediente Verlauf jedoch relativiert.
Bei Patient:innen, die achtsam mit Ihrem Körper und der Erkrankung umgehen - die also ein gutes Selbstmanagement etabliert haben - ist es durchaus möglich, dass sich der Befund sowie die Menge des Fettgewebes über viele Jahre hinweg nicht verändert und die Patient:innen beschwerdefrei bleiben.
Zu einem optimalen Selbstmanagement gehört auf jeden Fall regelmäßige körperliche Aktivität/Sport zwei bis drei Mal die Woche und - ganz entscheidend - das Gewicht zu halten, oder, wenn möglich, bei einer begleitenden Adipositas, durch eine dauerhafte Ernährungsumstellung, das Gewicht zu reduzieren.
Leider passiert es relativ häufig, dass die Patient:innen nicht durch das Lipödem selbst, sondern durch die psychologischen Folgen der Lipödemdiagnose und auch auf Grund der starken Schmerzen zusätzlich an Gewicht zulegen. Eine Gewichtszunahme kann immer ein Trigger für eine Verschlimmerung und Zunahme des Lipödems sein.